El cuaderno informativo de nuestro hijo.

Esta entrada es especial. Se trata de nuestro hijo y su cuaderno informativo.

Algunos de vosotros sabéis que nuestro pequeñajo, que ya tiene 11 años, está diagnosticado de autismo.

Él es un niño risueño y feliz. Pero aún no hemos encontrado un sistema de comunicación adecuado con el que pueda expresar lo que quiere, lo que siente, lo que le duele o simplemente hablar por hablar. Estamos trabajando, algún día daremos con ello. Yo la esperanza no la pierdo, la he guardado en un tupper y he rotulado la tapa, así no hay pérdida.

Por ahora tiene un vocabulario de palabras-frase, es decir, que en esa palabra concentra una frase completa. Pongo un ejemplo: dice "agua", y lo que está diciendo en realidad es "dame agua". O "chaqueta" y lo que nos quiere decir es "vamos a la calle", porque para ir a la calle nos ponemos siempre la chaqueta.
Y puede ser tanto en euskera como en castellano, los usa indistintamente.

También tiene conversaciones ecolálicas (eco) Por poner un ejemplo, si siempre le andas diciendo, "qué viene un coche!!" o "qué viene una bici!!".... al final se aprende la frase, lo que le decimos antes, lo que le decimos después... y lo repite, porque le gusta. Y lo puede repetir y repetir, repetir...
Se monda de risa, si le digo que viene un coche, porque de verdad viene. Ayyyy, es que tiene una madre muy graciosa!!!

Pues bien, hay veces que el no saber expresar lo que quiere o lo que le sucede, esto  nos lleva a situaciones frustrantes para él o para nosotros. Él se enfada, porque no sabemos qué es lo que quiere y nosotros nos desesperamos porque no sabemos bien por donde tirar. Y si esto nos ocurre a nosotros que convivimos minuto a minuto...

Hace unos días, ocurrió uno de esos momentos.
A él le encanta escuchar música "mukika" dice. Y hasta hace un tiempo, siempre escuchaba el mismo CD. Ahora ya le gusta variar (con la consecuente felicidad para nuestros oídos). Cuando quiere cambiar de CD, te dice "mukika" y le pones otro... Pero ah!, no era ese... ni el siguiente, ni el otro, ni el otro, ni el otro.... ¿Pero cual era? ¿este? Y él contestaba "mukika"....
Vale.
Puse todos los CD en fila y fuimos poniendo uno por uno, hasta que empezó a sonar uno en concreto. Ël me empujó hacia el sofá, me hizo sentarme y apoyar la espalda. Como diciendo, "Amatxu, siéntate tranquilamente que es este"

Pedí consejo en Apnabi, a su psicóloga. Y me dió unos cuantos!!! Poner dibujos distintos en cada CD (son copias) y seguro que él se fijará en el dibujo característico, así que con el tiempo, podrá ser autónomo y poner el que le gusta sin ayuda.
Exagerar el "si" y "no", con la cabeza y un gesto manual.
Y enseñarle a elegir entre dos cosas.

También me dijo que hiciese un cuaderno que hablase por el niño: sus gustos, lo que no le gusta, sus rutinas, etc. Un cuaderno con toda la información posible. Para que todos aquellos que se relacionen con él, puedan comprenderle y entenderle en las situaciones más habituales. Y así ayudarle mejor, a ser más feliz. Que es feliz, pero aún más. Sólo hay que mirarle a los ojos cuando se ríe.
Así en caso de eventos (como la boda de este año) o en caso de emergencia (hombre, no queremos pensar en eso, pero las emergencias ocurren), con el cuaderno sepan todo (o casi casi todo) lo que sabemos nosotros de él.

Este es el resultado.

Cuaderno-autismo

En las primeras hojas: nosotros, los abuelos, tíos, primos, amigos... Hasta el perro. Así todo el mundo sabe quién es quien.
En las hojas izquierdas va el "no me gusta", en las hojas derechas el "me gusta". He usado fotos de catálogos de supermercados, fotos imprimidas, de todo! Por no hacerlo aburrido.
Después un día (sin cole) desde que se despierta hasta que se acuesta. He sido lo más detallista posible, pero luego me doy cuenta que me he dejado algo... No importa, en las siguientes hojas.
Y faltan un par de cosillas: como un diccionario, porque hay veces que no sabes en qué idioma habla, sus miedos y lo que le gusta pintar en su inseparable pizarra mágica.

Está sin terminar, pero no lo estará nunca, porque siempre habrá cosas nuevas por apuntar.

El cuaderno ya ha pasado su primera prueba. Se fue de fin de semana con la asociación, les gustó y les ayudó. La mayoría de los monitores le conocen de otras veces, pero así le conocen mejor. Mucho mejor.
Lo hemos repartido entre nuestra gente. Les ha gustado mucho, por lo pronto va a ser útil para unas cuantas cosas. Estoy contentísima.

Con esta entrada, me gustaría animar a otros padres de otros niños, que tengan afectado su lenguaje, a que hagan un cuaderno informativo.
El cuaderno, no va a sustituir el lenguaje del niño, hay que seguir trabajando en encontrar un sistema de comunicación aumentativo o alternativo al que tiene el niño. Pero ayudará a que la comunicación sea más fluida.
Seguiremos pidiendo a nuestro hijo,  que nos diga qué es lo que quiere, aunque ya lo sepamos. Pero un cuaderno con toda la información posible ayudará también a aquellos que se relacionan con nuestro hijo. Así sabrán lo que le ocurre y porqué le ocurre.

Se gana mucho. Intentad hacer uno.

Muchas gracias por vuestra atención.
Feliz día!

11 comentarios:

  1. Asun Orea17.5.12

    Silvia,una entrada preciosa y tan cargada de ternura, no imagino lo dificil que sera no poder entender las necesidades de tu hijo ( sobre todo al principio) pero me ha quedado claro es que tiene mucha suerte por tener una madre tan creativa y luchadora.Muchos besos para ti y a tu chaval da le un abrazo

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  2. Silvia,una entrada preciosa y tan cargada de ternura, no imagino lo dificil que sera no poder entender las necesidades de tu hijo ( sobre todo al principio) pero me ha quedado claro es que tiene mucha suerte por tener una madre tan creativa y luchadora.Muchos besos para ti y a tu chaval da le un abrazo

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  3. Hola Asun!!!!
    Gracias, y sí al principio si fue duro, y algunas veces también porque no sabes qué quiere o qué le pasa, así que tiramos de intuición. Y la mayor de las veces acertamos.
    Gracias, hago y hacemos lo que buenamente podemos, seguro que se podría hacer más, pero somos humanos.
    Muchas gracias por leer el post.
    Muchísimos besos Asun!

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  4. Hola Silvia! Estaba paseando por el ciberespacio y he tropezado con tu blog y esta entrada tan preciosa y tierna que tienes hoy! He decidido que me quedo a seguirte, tienes unos trabajos maravillosos, así que ya tienes una seguidora más. Yo también tengo un niño de la misma edad que el tuyo y aunque no es autista si tenemos una dificultad por la que luchamos a diario, y me identifico mucho contigo en la manera de buscar soluciones. La máxima prioridad es verlos felices!

    Yo, por mi parte, te invito a que visites el mio: http://maramaruja.blogspot.com donde comparto mis recetas y trucos caseros.

    Un bso

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  5. Hola Mara!!!!! Gracias por tus palabras. Estoy encantada de que te quedes conmigo y no dudes que iré a tu blog y cotillear.
    Dale muchos besos a tu chavalote, y otros tantos para tí.
    Gracias otra vez y ahora mismo voy de visita a tu blog!
    chao

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  6. Anónimo30.5.12

    "ERES INCREíBlE".Cúanto amor desprendes...y con la sencillez y ternura que cuentas todo...con lo difícil y duro que debe de ser...Un abrazo. Lourdes.

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  7. Lourdes!!! no es para tanto, ya sabes que hacemos lo que podemos, pero algunas veces a mi me queda ese regustillo de cómo no hacemos lo suficiente... pero luego recuerdo, que somos humanos y que lo intentamos hacer bien. Y como es un niño feliz y obediente, para qué queremos más...

    Y hay días y días... hoy tras leer tu comentario es un muy gran día.
    Te extraño!
    besos

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  8. Todo mi apoyo y refuerzo a lo que estás haciendo día a día. Me encanta cómo lo cuentas y lo que transmites; por mi trabajo como psiquiatra sé que con mensajes así de personas implicadas y creativas se consigue dar mucho más empuje y visión de alternativas para seguir adelante a otros afectados que con muchas consultas y protocolos. Y desde luego que son evidentes los logros, la velocidad no la pone uno ni hay respuestas para todo, solo acompasamos.Un abrazo y mucho ánimo.

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  9. Ay Silvia, además de compartir Red Facilísimo compartimos un peque con autismo, mi hijo tiene 6 años, y aunque va bastante bien en cuanto a comunicación, te entiendo muchísimo. Nadie puede saber lo que es tener un peque así, que te abre los ojos al mundo, pero también te estruja cada día. Si quieres cualquier cosa, hablar de un día malo, comentar un día de cualquier pequeño paso que vayáis haciendo, aquí estamos. Todo mi apoyo a las madres, pero a nosotras que somos súpermami a sobre todo. Un besazo.
    Mónica.
    Aunque mi blog es de cocina, la puerta está abierta, se puede pasar siempre!!

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  10. Lidia, muchísimas gracias.
    Es verdad lo que dices, siempre depende de nuestra aptitud y actitud. Y ponemos todo lo que tenemos.
    Estudié integración social para tener una visión más amplia y para ayudarle mejor y muy contenta.
    Tenemos toda la vida para enseñarle cosas y es un niño feliz, qué más queremos?. Escribí mi otro blog BLOGTIQUIN, para sacar todo lo que llevaba dentro, ahora ya no lo necesito tanto, pero ahí está para el que lo quiera leer. Mil besos Lidia eres un amor.

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  11. Mónica,
    vaya! Nuestro peque tiene ya 12 añazos, es casi tan grande como yo... Su lenguaje es escaso, pero algunas veces se hace entender muy bien.
    Y tienes razón, es poco conocido el autismo y todo lo que ello conlleva, lo más simple nos cuesta un triunfo y nos da unas alegrías inmensas; pero es muy duro y hay que ser super constante... Pero bueno todo por él pero cuidándonos nosotros también, verdad?
    Muchas gracias por tu ofrecimiento, por supuesto te digo lo mismo, une mucho navegar en el mismo barco. Aquí estaré para lo que necesites. Besazos goooooordos para vosotros y para tu pequeñajo uno enorme!!!!!

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Gracias por comentar y por tu visita.
¡Vuelve pronto! Besos

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