Día mundial de la concienciación sobre el Autismo.

Si, en unos días, el 2 de abril, es el día mundial de la concienciación sobre el Autismo.

Manido es decirlo, pero para nosotros es todos los días. Somos padres de un adolescente diagnosticado de autismo, sobre los más o menos, tres añitos.

Ha pasado unos años ya, hemos cambiado mucho, él y nosotros. Hemos aprendido mucho, tanto él como nosotros, pero queda largo camino aún, por recorrer. Esta época de la adolescencia es, complicadilla.

Antes, hace un tiempo, escribía en mi otro blog: El BLOGTIQUÍN, porque sentía la necesidad de expresar, de contar, de dar conocer un poco, el autismo de nuestro hijo. Era aquella época, en la que quise saber más sobre el autismo y estudié Integración social, para ayudarle mejor.


2 de abril, día de la concienciación sobre el autismo


Hasta que un día la cantidad de información en mi cabeza, fue la suficiente como para no necesitar buscar más. Desde ese momento, el nivel de publicación de post en el Blogtiquín descendió y en el Silmariñecas aumentó.

Y dejamos que la sombra del autismo no ocupara más lugar que la que proyecta nuestro hijo en la pared, un día de sol. Era hora de volver a ser la Silvia que una vez había sido: alegre, vital, pizpireta y locuela. A dejarme salir.

Así que, desde entonces aprovecho los momentos y oportunidades que me brinda la vida, para recargar pilas y seguir. Porque cuanto mejor estemos nosotros, mejor le ayudamos. Aunque hay días mejores y días no tan buenos. Hay días, que te vuelve pichicola del tó. Pero es como todo, educar es difícil y si además le añades un autismo severo, pues un poco más difícil.

Después de estos años, sigo pensando que pese a que suene, el autismo no se conoce. Las películas por norma general, no reflejan realidades, sino que dramatizan o utilizan una característica o un talento muy puntual, para contar la historia de una persona puntual o son sólo una peli. Si realmente quieres saber sobre el autismo, es mejor ver documentales, reflejan la vida tal y cómo es. Algunas veces dura.

Cada persona afectada, es distinta, por lo tanto su autismo es distinto al de otro. Puede haber muchísimos grados de afectación, de ahí que le llamen el Abanico del Autismo. Nosotros estamos en la parte de muchas necesidades, supervisión constante y casi nula habla.

Y no me quiero despedir de vosotros, sin recomendaros leer, algunos de los post del Blogtiquín, más leídos y más sentidos. Me gusta mucho escribir y procuro ser lo más precisa, para que el mensaje llegue claro al corazón.
- Otro día 2 de abril. - Donde os enseño un cartel con una guía para la detección del autismo, aplicándolo a nuestro hijo, cómo es el autismo de nuestro hijo, concretamente. 
- Solo entre un montón de gente - Aquí, hablo del dolor y el duelo que se produce cuando te dan un diagnóstico como el que una vez a nosotros nos dieron. Con el diagnóstico se nos murió el niño que teníamos idealizado, al que íbamos a acompañar a fútbol, iba a tener un montón de amigos, o íbamos a mandar a la universidad, al que nos hiciese abuelos, al que nos iba a desvelar con sus salidas nocturnas....
Tuvimos que empezar de nuevo, aterrados con el diagnóstico, tuvimos que aprender y conocer a otro niño. Del que nada estaba escrito, un libro en blanco. Y lo que funciona con un afectado con autismo, puede no funcionar con otro. No hay fórmulas mágicas. Sólo constancia, toneladas de constancia y rutina. Paciencia y más paciencia. A veces un aprendizaje es cuestión de meses o años, hasta ser interiorizado.
- ¿Cómo afecta a una familia tener un hijo con autismo? Pues imaginaos. En todos los ámbitos de nuestras vidas, todos los que puedas imaginar, todos. En este post, se incluye un documental.
- Emily Pearl Kinsgley y su cuento. Emily es guionista de Barrio Sésamo, es madre de un niño con síndrome de Down y ella escribió este elocuente cuento, para describir la experiencia de educar un niño con necesidades especiales. De cómo tienes que adaptarte a las circunstancias y seguir. La vida es así. Es muy bonito, no os lo perdáis.
Y en el Blogtiquin, hay más post, algunos graciosos, otros no tanto. Pero escritos todos desde el corazón.
Espero que os guste y que conozcáis un poquito el Autismo, por lo menos el de mi hijo.

Besos
+Silvia de Silmariñecas 
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20 comentarios:

  1. Acabo de llegar de tu Blogtiquín... en realidad, vengo de asomarme a Holanda y tengo que confesarte que a mí Italia siempre me pareció también un destino más atractivo. Pero quiero que sepas que, en un espacio de tiempo tan breve, y gracias a ese espíritu tuyo tan vehemente, tan transparente y tan conciliador, he recordado una lección de vida muy muy valiosa: Lo realmente importante no es el destino, sino el camino y que ese silencio que acompaña a los holandeses en realidad encierra todo un universo diferente, pero que al igual que en los demás universos, no sólo existen los agujeros negros, sino también las estrellas y las del universo holandés, seguramente brillan aún con más fuerza. Decía el excelente autor del "Principito" que lo esencial es invisible para los ojos, que no se ve bien, salvo con el corazón. Algo así se debe de sentir en Holanda... Y sinceramente, así debería de sentirlo el mundo entero. Gracias por escribir y enseñarnos tantas cosas, Silvia. Desde este otro pequeño rincón verde del Norte, os envío el más grande, cálido y afectuoso de los abrazos y os deseo un viaje lo menos azaroso posible y que nunca jamás vuelva a abandonarte la alegría... que nunca más pierdas esa esencia que te hace ser tan SILVIA.

    Yoly

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    1. Hola Yoly,
      Nosotros íbamos a un lugar y aparecimos en otro. Nos costó y aún hay veces que cuesta asumir lo que pasó y lo que nos pasa. La sociedad te lo recuerda constantemente, te podría contar cada cosa que nos ha pasado... Afortunadamente mi hijo es feliz y no es consciente. Sólo conoce su entorno y lo demás no existe. A mí me cuesta un poco más, porque yo si me doy cuenta. Pero trago saliva y continuo. Hay días que me como el mundo y otros pues no. Pero sé que lo mejor es sacudirse y seguir. La energía hay que gastarla en cosas útiles y en las que uno puede actuar.
      Los pequeños avances son grandes. Y nuestros objetivos son realistas y a largo plazo. El viaje será azaroso, eso seguro, pero intentaremos no rendirnos nunca. O por lo menos, que nos dure lo que dura un pestañeo. Gracias Yoly, recibo ese abrazo y lo hago extensible al resto de la familia. Y no te preocupes, que intentaré seguir siendo la Silvia, que os aburre con las historias de Caty, con las fotos, o con lo que se me ocurre. Besazos a ese verde verdísimo lugar. :)

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    2. Eres un amor, como una Madre Tierra. Soñadora y generosa, porque sabes regalar ilusión a los demás, pero con los pies bien anclados al suelo... Te admiro mucho y aunque no haya podido conocerte en persona, también te aprecio. Gracias por responder siempre, pero sobre todo, por tomarte el tiempo necesario para personalizar las respuestas. Ése es otro gesto que denota generosidad y compromiso. Gracias por todo ello. Un besazo gigante. (No sé si habrás leído algo que publiqué en Google+ con respecto a una serie de problemas gordos que he tenido con el blog, te lo digo porque no quiero que pienses que necesitas una invitación para acceder a él, es sólo que estoy intentando arreglar el desaguisado que "alguien" me dejó y para hacerlo, necesito tenerlo en activo, pero sin visibilidad. Cuando pueda volver a la normalidad, te avisaré, ¿vale?).

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    3. jejejeje, Yolyyyyyy, que voy a acabar como los globos, flotando!!! No te creas, como decía una amiga mía... "también tengo agujero en el cul.." jajajaja, Afortunadamente, no soy perfecta ni lo quiero ser, que sería súper aburrido, de verdad que hacemos lo que podemos y los días pares nos sale bien y los impares o bien o mal, según la luna, jajajaja.
      ¿Cómo no voy a contestar? hace ilusión que me escriban, y hace ilusión recibir contestación, además me gusta.
      Oh, no me he enterado de lo que ha pasado... Llevo una temporada, lo que se dice animada, no me privo de ná. Tenemos de tó y he descuidado todos los blogs amigos... Espero que arregles pronto tu blog y que me avises, que sabes bien, que me gusta dar lenguatazos a las fotos de tus postres taaaaaaaan ricos y bonitos. Y echo de menos nuestras "conversaciones" jajajajaja besitos de los más goooooordos que imagines. Ayyyyyyyyyyy Yolyyyyyy

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  2. ...Muy resumido, muy resumido...... Un besazo!

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    1. Gracias, muchiiiiisimas gracias Encarna!!!! :)

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  3. Querida Silvia: no puedes llegar a imaginarte cuánto me he emocionado leyendo esta entrada. Imagino el largo camino que has tenido que recorrer para llegar al estado actual de serenidad, entereza y fortaleza que demuestras cada día. También imagino las veces que te habrán dicho lo admirable que eres por todo ella, y la lección que nos das a todas en todo momento. Lo que no imagino es una madre mejor que tú. Yo lo soy, mis hijos no tienen autismo, y aún así me quejo tantas veces de lo difícil que es educarlos correctamente... que luego te leo y me siento mal. Mi hija tiene 15 años, adolescente en plena ebullición. MI hijo, 11, preadolescente y además adelantado como suele ocurrir por influencia de hermanos mayores en esta difícil etapa... Los dos tienen déficit de atención. Ni comparable por lo más remoto al autismo, pero también muy complicado, salvando las distancias, no me malinterpretes Muchos días me desbordo, ya que la "papeleta" hay momentos que es considerable pero... cuánto te admiro, y cuánto me gustaría tener tu templanza y tu buen hacer como madre. Me quedo sin palabras, Silvia. Te deseo todo lo mejor, cariño. Un beso y un abrazo desde lo más profundo. Gracias, amiga.

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    1. Hola Isabel!!
      Si, alguna vez me han dicho, pero yo siempre digo lo mismo, "hacemos lo que podemos y lo que mejor sabemos" lo que haría cualquier padre en nuestras circunstancias. Puede salir bien o puede salir mal. La crianza de niños es difícil y si tienen alguna patología asociada pues se complica más. Yo también me desbordo y algunas veces, al final del día, cuando está en la cama y no hay más que la tv, la tensión se afloja y hemos superado una jornada más.
      Es muy complicado el déficit de atención también, sé lo que es. Y desde luego hace que todo tenga un plus, así que normal que te desborde, como a mí me desborda mi situación. Cada uno conoce lo que tiene en casa, el limite que tiene y todos los días no son iguales. A nosotros las vacaciones no nos gustan, él se aburre, pierde la rutina diaria y con lo que está más nervioso e irascible. Así que todos deseando que se acaben las vacaciones y cada mochuelo a su olivo. Uffffff. A mí me encantaría tener una maternidad dentro de lo estandar, de lo normal, porque nos perdemos muchas cosas y no podemos hacer otras muchas cosas, que la sociedad se encarga de recordarnos. Así que es mejor no pensar en ello, ni en el futuro, ni en cuando nosotros no estemos, etc, etc... Y si lo pienso, intento que me dure poco, porque no es productivo, aquí hay que estar lo más en forma posible. Algunas veces lo conseguimos y otras la racha es dura-dura.
      Gracias por tu comentario y tu confidencia. Y gracias por todo. Y ánimo, que tener dos niños adolescentes es todo un reto y espero que mejore todo. Besazos Isabel y otra vez gracias por todo.

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  4. Silvia, tu fortaleza es increible...! Los felicito, felicito su esfuerzo y todo lo que hacen por su hijo. Concuerdo contigo, el autismo no se conoce mucho, la gente no esta muy informada al respecto. Te mando millones de besitos y abrasos de oso...! Y fuerza, mucha fuerza :)

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    1. Mikan!!!
      Jajajaja, tendrías que verme cuando saco el ogrito (soy muy pequeñita) que vive también, dentro de mi. Es mejor que busques refugio. Jajajaja. La fortaleza algunas veces tiene grietas que intentamos arreglar, con cosas que animen y hagan feliz. La vida es una, y hay que vivirla lo mejor posible. Si es así, pues así. El autismo solo lo conoce a fondo la familia. Si harían una peli con nuestro día a día, sería aburridísima, porque hacemos casi siempre lo mismo, en cualquier época del año o llueva o no... Jajajaja, y con eso hollywood, no recauda. De ahí que recomiende los documentales.
      Besitos, Mikan y muuuuuuuuchisimas gracias, pero muchiiiiisimas, porque con las veces que me he reído con tus cosas, me ayudas mucho también. (Por cierto, aún no me ha dado tiempo a visitar tu cambio de blog, sorryyyyyyy) Un abrazo de osito ;p

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  5. Un gusto dar con tu blog muy interesante y entretenido. Me quedo por aqui. Te invito a visitrame, saludos, Abril

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    1. Hola Abril,
      Muchísimas gracias por pasarte y quedarte. Visitaré tu blog. Gracias por todo.

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  6. ¡¡Mi querida Silvia!! Si te admiraba antes ahora te admiro muchisimo mas. El camino por recorrer es largo y siempre habrá momentos apoteósicos y momentos de hundimiento total, pero juntos sois una familia preciosa y perfecta. Desde fuera no nos lo podemos más que imaginar (y creo que lejanamente), pues creo que de verdad quien conoce el autismo y lo que conlleva es quien convive con él. Seguid haciendo muchas cosas juntos y acumulando experiencias. Y sigue con esa actitud maravillosa ante la vida. Toda una leccion, amiga. ;)
    Besitos

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    1. Hola Isabel.
      No soy para tanto! Hacemos lo que podemos y hay veces que sale bien y otras menos bien. El camino es muy largo, nos quedan muchos años de convivencia, esta etapa de la adolescencia es un poco un horror, porque todos hemos sido un coñazo de chavales, pues imagina si no puedes comunicarte... Uffff, más lío aún.
      Sí, sólo la familia más allegada es la que conoce bien y los demás sólo lo que uno quiere contar. Mientras podamos, le seguiremos llevando a los más sitios que podamos llevarle, tanto él como nosotros necesitamos normalizar la vida todo lo que se pueda. Es díficil, porque el emite unos gritillos que bueno, suelen sorprender bastante, pero tiene tanto derecho como los demás a ir a los mismos sitios que los demás.
      Muchas gracias, intentaré seguir así, porque creemos que es el buen camino. Muchiiiiiiiiiisimos besos Isabel!!!!!

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  7. Animo Silvia, la verdad que mucho no nos conocemos pero me dá que tienes mucha fortaleza para seguir adelante y una gran capacidad para verlo todo desde el lado positivo. Es normal, en todo se tienen días buenos y malos, pero los buenos pienso que nublan esos momentos que todo se ve más complicado. Es verdad que el autismo no se conoce. Me gusta cuando dices que quieres aprovechar el momento y las experiencias, es lo que nos vamos a llevar de todo incluso de una enfermedad grave. Yo no tengo un caso de autismo cerca pero si he conocido una enfermedad grave y decirte que los momentos que puedas vivir con esa persona no te los va a quitar nadie. Espero que pases buena Semana Santa. Te mando un abrazo. Arantza.

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    1. Hola Arantza, Ayyyyy pero hay días que la fortaleza y el optimismo, están un poco cansados, pero todo es como todo, pasará.
      Es verdad, no es que se conozca mucho el autismo, yo antes tampoco sabía nada de nada y no conocía más que rayman. Que se basa en una persona real, pero dramatizado (Eso lo he sabido después) Y como un autismo es distinto a otro, pues es difícil.
      Siiii, la vida es tan larga o tan corta, como lo que nos dure. Y hay que vivir con lo que tenemos alrededor, es difícil y complicado pero se pueden buscar los momentos que nos hagan recargar pilas y continuar.
      Tienes toda la razón, gracias por tu comentario y confidencias, viviremos todo lo a tope que podamos!!! Besazos guapísima

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  8. Silvia, una vez más me emocionan tus palabras, eres símbolo de fortaleza, al igual que el aita de tu niño, sois unos grandes luchadores y el pequeño, esta feliz, nunca pierdas tu sonrisa porque es la luz que os guía hacia adelante.Kisu Kokoro!!!

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    1. Ayyyyyy, Nireeeeee. De símbolo nada de nada y tú lo sabes bien, que me conoces y mucho!!! Eres un amor, ejejejeje. Eso sí, el nño feliz felicísimo, tanto que algunas veces me da hasta envidia.... Oyes que bien tan contento. Menos cuando se enfada, que es como yo... de genio vivo, ajajajaja. Muchas gracias como siempre y estoy deseando verteeeeeeee. Kisu kokoro.

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  9. Enhorabuena Silvia, yo también soy madre de un adolescente de 18 años con Autismo bastante severo. En esto pasa como en el diagnostico, con el paso del tiempo el grado es lo de menos. Lo importante son ellos y su felicidad y por ende la nuestra. Aunque los primeros años son durisimos no debemos dejar que nos acobarden, estoy contigo en eso, En eso y en la lucha para que cada día sean capaces de dar aunque sea un pequeño paso adelante. La esperanza es lo ultimo que se pierde, Un fuerte abrazo para todos.

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    1. Hola Crista!!!
      Wow, 18 añazos ya!!!! Todo un mozo.
      Tienes razón en todo. En que no hay que dejar de intentarlo, algunas veces cuesta más y otras pues menos... Gracias por tu comentario y confidencia. Gracias de verdad.
      Besos

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