2 de abril - concienciación sobre el autismo

Ya llegó un año más, el 2 de abril. día mundial de la concienciación sobre el autismo. Nosotros lo vivimos de cerca, así que estamos muy concienciados. ;) 

Pasa el tiempo y nuestro niño diagnosticado con autismo sobre los 3 años, se ha convertido en un adolescente.

Y como dijo alguien una vez en un aula sobre Adolescentes con Autismo: "cuando ya sabes las respuestas, aparecen nuevas preguntas" y aquí andamos, intentando cada día, responder las nuevas preguntas


2de abril - día de la concienciación sobre el autismo
Entre las sábanas azul - Autismo


El educar y criar a un niño con autismo severo, es un trabajo de tesón y constancia, lo que requiere mucho esfuerzo y cuyas recompensas, quizás, no se vean hasta pasado tiempo... O no se vean, o un día te sorprende gratamente. Algunas veces flojeamos y otras vivimos un periodo tranquilo, satisfactorio para todos. Pero hay que estar siempre al pie del cañón, cueste lo que cueste.

Nuestro hijo es un tío feliz (sólo hace falta ver la foto) Yo siempre digo, que se parece a mí, así risueño y alegre pero con su autismo severo, que le impide relacionarse, comunicar o expresar, como se espera en un chico de su edad.


Un día nos sorprendió muchísimo y en  algo tan simple como contestar una pregunta con un NO. Para su padre y para mí, fue una emoción. ¡Era capaz de hacer una elección y hacertela saber,  tras una pregunta sencilla cuyas respuestas eran SI o NO!

No lo olvidaremos nunca, estábamos en una cafetería en Plencia (Vizcaya)  a la hora de la merienda, café para nosotros y bocadillo para él. Siempre antes de irnos, le preguntamos a ver si quiere ir a hacer pis. Hasta ese día, si no quería, decía: "ahah"

Y hasta ahora, siempre que decía "ahah", le decíamos: "No, no. Se dice, no". Pero tampoco sabíamos hasta qué punto llegaba nuestro mensaje.

Hete ahí, el día en cuestión, que tras nuestra habitual pregunta de: "¿Quieres ir a hacer pis?". Nos contestó: "No". Nosotros, perplejos y pensando que no era cierto lo que habíamos oído, volvimos a preguntar. Para obtener la misma respuesta: un precioso y cantarín NO. 
Desde entonces, ha contestado correctamente y con sentido, decidiendo que era un "No", su elección a la pregunta cuestionada. Y si es que sí, simplemente lo coge o lo hace, y ya está.

Hoy sin ir más lejos durante la comida, le hemos chinchado un poco. (Nos gusta su no, tal vez algún día no nos haga tanta gracia, pero dejadnos disfrutar del pequeño triunfo) 

Era el momento de la fruta:
-"¿Quieres naranja?"
-"No"- Y nosotros, jijijijiji. A lo que me comenta Aita (papá en euskera) -"No pregunto por la pera, porque ya sé qué va a decir" (No le gusta la pera y a mí que me gusta su vocecilla)

-"¿Quieres pera?"- Le pregunto.
-"No"-
-"¿Quieres plátano?" - Insisto.
-"No"- Me dice mientras abre la nevera y saca un yogurt, lo que más le gusta en el mundo mundial.
Jejejejeje, qué majo.

Pero no siempre todo es tan gozoso. Cuando no puede y no sabe cómo decirte algo, se frustra y si esta frustración es muy grande, se enfada. Y lo entiendo. Imagina estar en otro país, sin conocimientos de costumbres ni idioma, intentando decir algo, muy prioritario para tí.... El caos absoluto, porque al final todos frustrados y enfadados.  Algunas veces pasa, pero son las menos. 

O intenta participar en la conversación que mantenemos su padre y yo, con las pocas herramientas que tiene. Es una locura, porque es una mezcla de diálogos aprendidos con ansia por contribuir, necesidad de expresar y ser tenido en cuenta, y a la vez puede que insista tanto tantísimo, que te haga dejar lo que hacías o decías para contestar y así evitar que con ello entre en una espiral.  Las espirales no son buenas.

Hay cosas que llevo mejor y otras no tanto y hay días buenos, buenísimos y otros no tanto. Pero como todo el mundo, la vida es así. Intentamos buscar momentos para nosotros o para cada uno y así renovar fuerzas.
Es durillo, pero no hay que dejar que nos abrume o por lo menos se intenta.

El autismo es más que lo que sale en la tele, de un niño balanceándose ajeno a todo y a todos. Es más, que ese otro chico, que tiene un talento especial para una cosa, pero es incapaz de relacionarse. Son personas con las mismas necesidades de cariño y comprensión que los demás. Salvo que hay que encontrar maneras alternativas de llegar hasta ellos.

Y por supuesto, hay miles de matices, no en vano le llaman el abanico del autismo. Entre los diagnosticados hay tantas diferencias y semejanzas como las que puede haber entre los demás. Unos hablan y otros no, unos tienen patologías asociadas y otros no. Pero todos ellos tienen amigos y compañeros, relacionándose con ellos dependiendo la capacidad de cada uno. Como todo el mundo.

Gracias por detenerte a leer el post de hoy. Espero que haya aportado un granito de arena, para la concienciación sobre el autismo. Por lo menos, nuestro autismo.
Saludos.
Silvia



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12 comentarios:

  1. El amor y el cariño que le tienes es tan grande que te hace ser una madre maravillosa ;)
    Besos, Ángela

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    1. Jajaja gracias Ángela... Pero algunas veces saco el ogro y no soy nada glamurosa, jaja. Muchísimos besos y otra vez gracias. :)

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  2. Hola Silvia. Me encanta leerte, siempre es muy ameno (y un placer) para mi hacerlo y hoy no ha sido diferente. Muchas gracias por tus palabras. Creo que eres una madre fantástica y llena de amor. Un besote para ti y otro para tu niño. Y cómo no otro para Cathy!

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  3. ¡¡Bravo por los tres!! Teneis tanto amor dentro que llega hasta aqui.
    ¡Que tio más grande!
    Mil besos

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    1. jijijijij, gracias Isabel, otros tantos besos para tí y tus peques, también.

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  4. ¡Hola, mi Silvia bonita!

    Ando requetedesaparecida, por no mirar no miro ni el correo electrónico, por lo que -aunque estoy suscrita a Silmariñecas- no me enteré de que ya habías publicado este post hace un par de días. Pero como ya conozco lo especial de esta fecha en tu vida y en la de toda tu maravillosa familia, pues me dije: Silviña ha publicado post fijo y allá que me vine.

    ¡Qué decirte que no te haya dicho ya en tantas ocasiones! Pues no me importa nadita repetirme. Que eres un AMOR así en MAYÚSCULAS. Que te admiro hasta el infinito y más allá, que vales un potosí y que no me cabe la menor duda de que tu hijo, ese "tío feliz", debe parecerse mucho a su preciosa mamá, porque sólo al ver su sonrisa, fue lo primero que pensé.

    Espero y deseo de todo corazón que nunca os falten las ayudas en todos los sentidos y que tu hombretón se convierta en un adulto al que tampoco le falten la oportunidades. En lo que respecta al AMOR, el AFECTO y la COMPRESIÓN, sé que tiene para dos vidas por lo menos.

    Seguimos sin conocernos en persona, pero yo no puedo evitar sentir que te quiero. Es así y así te lo digo. Sólo me falta poder vivir la oportunidad de abrazarte y achucharte algún día, ojalá más pronto que tarde.

    ¡Un abrazo gigante para los tres! Y un besito especial para el "tío feliz". (Bueeeno y otro para Caty, que no se me cele jaja)

    Yoly

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    1. Oh, Yoly, no pasa nada, porque yo misma estoy liada en mil cosas y algunas veces no me da tiempo a contestar los comentarios, como es el caso. Bah mujer, no hago ni más ni menos que los demás, porque hay veces que se me hace todo cuesta arriba y otras todo va rodado... Ahora con la adolescencia, está más retador, por lo que está más cansino.
      Ya nos conoceremos, no pierdo la esperanza de ir a abrazarte y a que me invites a esos postres taaaaan ricos que sabes hacer. Besos para tí y para tu chaval. ;)

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  5. Me ha encantado leer tu entrada y conocer un poco más a tu chicarrón.
    Muchos besos!! Helena

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  6. Mucho Animo y paciencia Silvia. Un beso

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    1. Si, si, si, de eso que no falte ni un poquito. Gracias Matxalen!!!!

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Gracias por comentar y por tu visita.
¡Vuelve pronto! Besos

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